O Dia Internacional das Doenças Raras assinala-se esta quinta-feira, em mais de 60 países, para lembrar os milhões de doentes em todo mundo, muitos dos quais crianças, que sofrem de patologias para as quais não há diagnóstico ou tratamento.

A Comissão Europeia assinala a data com o anúncio do lançamento de novos projetos de investigação, na área das doenças raras, financiados pela União Europeia, que estarão em funcionamento ao longo deste ano.

Bruxelas anunciou uma verba de 144 milhões de euros para financiar 26 projetos de investigação com vista a melhorar a perceção das doenças raras e descobrir novos tratamentos.

Há quase um ano, a Comissão Europeia e o Instituto Nacional

de Saúde dos Estados Unidos lançaram o Consórcio Internacional de Pesquisa de Doenças Raras, que conta já com 30 organizações, que, até 2020, disponibilizará 200 novas terapias e meios para diagnosticar novas doenças raras.

A presidente da Federação de Doenças Raras de Portugal saudou, de acordo com a Lusa, a criação deste consórcio, do qual Portugal faz parte, afirmando que, «se um país deixar de investigar, acaba por morrer».

«As associações de doentes como a Raríssimas e a Federação das Doenças Raras de Portugal só podem olhar para ele com muito otimismo, e esperando, para bem dos doentes, que se faça um trabalho em prol de quem, infelizmente, nasceu com uma doença não muito conhecida», disse Paula Costa.

O problema destas doenças «é a sua variedade», uma vez que existem entre 7.000 a 8.000, adiantou.

Paula Costa salientou que esta efeméride é importante no sentido de, todos os anos, aderirem mais países a esta iniciativa

A presidente da Federação de Doenças Raras lembrou, no entanto, que «todos os dias são bons para comunicar as doenças raras - é o trabalho que a Raríssimas faz nos restantes 364 dias do ano».

A Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras estima que 4% da população seja afetada pelas cerca de sete mil doenças já identificadas.